こんにちはsenです！
6日の奇跡の生命スペシャルで原発性小人症であるケナディについて放送されます。
番組は13年間にわたりケナディのことを取材してきたようですが、今年になりケナディの体調に変化があったようです。
今回は小人症ケナディの現在についてや、原発性小人病の原因などを調査したいと思います。
加えてケナディの両親についてもお伝えします！
ケナディの原発性小人症とはどんな病気？原因は？
ケナディの病気である小頭性原発性小人症とは、100万人に1人という極めて珍しい難病です。
低身長であり、血管が薄く細いため脳や心臓の血管に障がいがおこると脳梗塞などを発症しやすいそいうです。
原発性小人性を調べてみても日本語で小人性としか出てこなく、ケナディの場合にはあてはまりません。
症状として低身長をきたす様々な疾患がいわゆる小人症と呼称される。身長が著しい低身長（通常、標準身長-2SD以下）であり、なおかつ本人（場合によっては家族）の希望があるか、もしくは重大な疾患を合併しているなど、治療対象となる場合に、初めて小人症という病名がつき、治療が必要な低身長として扱われる。
引用:Wikipedia
どうやらケナディの両親が同じ遺伝子異常を持つとても稀なカップルであり、4分の1の確率で原発性小人症になるということがわかったのです。
ケナディが生まれた時には医師からもって１週間の命だと言われました。
その時の両親の気持ちを思うと心が痛みます・・・
しかし、ケナディは奇跡的に17年たった今でも生きているのです。
小人症ケナディの身長・体重は？
生まれた時のケナディの身長は28㎝、身長は1,133gであり、平均体重の3分の1だったのです。
本当にお人形くらいの小ささです。
4歳になると身長は70㎝、体重は5kgまで増えました。
身体が小さいため食事をする時はテーブルの上に座り、食べ物によっては飲み込めないものもあったので栄養剤をいれたミルクで補っていたそうです。
身長はわずか70cm、体重およそ5kgの女の子、ケナディ。いつ命を落としてもおかしくない難病にかかったケナディ家族に密着 #奇跡の生命 #難病 https://t.co/VOKzyLKTQk
— テレ東プラス (@tvtokyo_plus) March 24, 2019
15歳になると身長は104㎝、体重は24kgにまで成長していました。ようやく幼稚園生くらいの大きさです。
この頃にはYouTubeを見ることを楽しんでおり、自らもYouTuberになりたいという夢を語っていました。
17歳になったケナディの成長は番組で放送されると思います。
小人症ケナディの現在や両親は？
番組予告では、ケナディが体調を崩し深刻な状態であるという情報がありました。
ここまで懸命に生きてきたケナディですが、一体彼女の身に何があったのでしょうか。
ケナディが高校2年生の時の病院の検査でも、「長くは生きられない」と担当医から宣告されています。その時も病気が進行していたのです。
骨格にも異常が出てきており、成長期の発達により関節の変形や痛みも出てくるようになっていました。
残念ながら今の医学ではこの病気を食い止める手段はないそうで・・・
だからこそ今回の体調不良がどのような状態なのかとても気になります。
両親についてですが、ケナディの母ブリアンは、ケナディの父であるカートと別れたようで、現在は新しいパートナーであるスティーブと一緒に生活をしています。
ブリアンが仕事に出かけている間にスティーブがケナディの面倒をみて、ブリアンが帰宅するとスティーブが仕事に行くという生活をしていたようです。
共に支え合って生活してきた様子がわかります。
少しでも長く家族と一緒にいられることを願うばかりです。
小人症ケナディの現在は？・まとめ
現在のケナディの様子や母親との絆については番組で詳しく放送されると思いますので気になる方はぜひご覧ください。
病気になりながらも懸命に生きる姿勢と、支える家族の姿に胸を打たれます・・・なんというか言葉にならないです。
自分の悩みなんてとってもちっぽけであり、気づかされることがたくさんありました。
最後までお読みいただきありがとうございます。